jeudi, 18 juillet 2019

La mère pensait que son fils avait la varicelle - puis le médecin a fait une découverte terrible

La mère pensait que les points rouges sur la peau du fils étaient le symptome du'ne varicelle commune. Mais lorsqu'elle l'a emmené chez le médecin, elle a rapidement reçu un message alarmant.

De nombreux enfants attrapent la varicelle. Il faut la traiter et surveiller car elle peut notamment laisser des cicatrices. Mais malgré tout on la considère comme une maladie plutôt commune et peu dangereuse. C’est aussi pourquoi Steph Webster, 26 ans, n’était pas particulièrement inquiète lorsque son fils Oscar a commencé à avoir une éruption rouge sur le corps.

Oscar n’avait alors que dix mois, mais au fil du temps et de l’aggravation des éruptions cutanées, la famille décida de l'emmener chez le médecin.

« Au début, nous n'avions pas réalisé qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas. Mais une sage-femme l'a vu et s'est rendu compte que cela pouvait être un problème plus grave. Les boutons sont devenus de pire en pire », déclare Stephanie a au Daily Mail.

Il est vite devenu évident qu'Oscar ne souffrait pas de la varicelle. Les éruptions cutanées rouges sont devenues plus fortes et plus grandes et les médecins ont rapidement été en mesure de poser le diagnostic dévastateur : il souffrait d'une histiocytose à cellules de Langerhans.

L'histiocytose à cellules de Langerhans est une maladie relativement rare, semblable au cancer, qui attaque les cellules immunitaires du corps. Chaque année, 1 enfant sur 100 000 souffre d'histiocytose à cellules de Langerhans. 

Oscar a immédiatement commencé à être traité avec chimiothérapie et stéroïdes, mais il lui reste encore des points rouges. La grande majorité des enfants vivent, mais ce qui est inquiétant, c'est que les médecins ne savent pas encore comment évolue la maladie qui est incurable.

Les points rouges d'Oscar causent également une autre difficulté dans sa vie quotidienne. Les gens le regardent et beaucoup ont peur de le toucher car ils pensent qu'il est contagieux.

« Les gens lui demandent toujours s'il a la variole, et ils le regardent souvent et le montrent du doigt dans la rue. Les gens ne veulent pas s'approcher de lui », explique sa mère Stéphanie.

Mais même si la vie est difficile pour le petit garçon et sa famille, ils ne se laissent pas abattre par ce que les autres pensent.

« Cela me met parfois mal à l'aise, mais si je laissais tout m'atteindre, nous ne sortirions jamais la maison. Alors on fait avec », déclare Stephanie.

La maladie signifie également qu'Oscar a d'autres problèmes. Entre autres choses, il souffre d'une hypertrophie du foie et de la rate. Ses cellules sanguines et sa moelle osseuse ne fonctionnent pas correctement, ce qui affaiblit son système immunitaire.

En outre, Oscar n'a pas seulement des éruptions cutanées sur la peau, mais également sur la bouche et les yeux. Cela peut devenir un problème si les boutons grossissent, car sa vision risque alors d'être affectée.

« Il a des taches sur tout le corps - même sur la langue et dans les yeux - ce qui me rend inquiète de ce qui se passe à l’intérieur », explique Stephanie.

Ce qui inquiète le plus la famille, c'est qu'on ne sait pas grand-chose de cette maladie et qu'il est donc difficile de savoir exactement comment l'aider. L'association de la maladie et du cancer est un autre facteur préoccupant. La famille ne peut pas aider son fils davantage mais souhaite faire prendre conscience de cette maladie afin que davantage de personnes comprennent ce que cela signifie.

Oscar a aujourd'hui trois ans et malgré son âge, a déjà subi six tests de la moelle osseuse, deux biopsies cutanées, des transfusions de plaquettes et d'innombrables tests sanguins.

Mais malgré sa dure vie, il est le petit rayon de soleil de la famille !

Oscar ressemble à n'importe quel autre enfant de trois ans et ne semble pas non plus se soucier de ses taches rouges.

« Tant qu'il est heureux et en bonne santé, nous ne nous soucions pas de son apparence », explique Stephanie.

Malheureusement, à cause de la maladie, Oscar n'a pas beaucoup d'amis. Beaucoup de parents croient qu'il est contagieux et ne veulent pas que leurs enfants jouent avec lui. Mais avec une prise de conscience accrue, nous pourrons peut-être atteindre ces personnes et donner à Oscar une chance de se faire des amis de son âge.

Assurez-vous donc de le partager avec vos proches - ensemble, nous pouvons rendre la vie un peu plus facile pour les enfants comme Oscar ! Avant de juger et de montrer du doigt il faut s'informer et faire preuve de compassion !

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