jeudi, 20 juin 2019

La mère raconte comment vivre avec une fille qui a une anomalie congénitale rare : ‘C'est une fille heureuse'

Amanda Schuster (40 ans) et son mari Robert Schuster (38 ans) pensaient que tout se passait parfaitement pendant la grossesse de leur fille Emmy en 2017. Mais au cours du contrôle des 20 semaines, le couple a reçu une nouvelle très difficile.

On leur a dit que leur petite Emmy présentait un défaut sur son crâne, ce qui serait « incompatible avec la vie », a déclaré Amanda  à People.

«J'étais en colère. Nous avons pensé pendant 20 semaines que tout allait bien. On nous a dit que sa vie serait misérable et qu'elle allait mourir. C'était le pire scénario ».

Les médecins lui ont conseillé de mettre fin à sa grossesse. Ils étaient convaincus qu'Emmy ne vivrait pas longtemps. Cependant, ses parents déterminés voulaient un deuxième avis.

À l'hôpital pour enfants de Seattle, les médecins ont déterminé que la petite fille souffrait du Syndrome de Pfeiffer.

« Je n'en avais jamais entendu parler » a déclaré Amanda. « C’était effrayant et ma première réaction a été de rentrer chez moi et d’enquêter. Ne cherchez pas le syndrome de Pfeiffer sur Google, c'est un cauchemar ».

Le syndrome de Pfeiffer est une malformation congénitale rare dans laquelle les fontanelles se développent ensemble prématurément. Le syndrome survient chez environ 1 nouveau-né sur 100 000.

Le médecin donna à Amanda et à Robert un compte rendu honnête de la vie qu'Emmy aurait. De nombreuses opérations auraient lieu dans le futur. Mais il avait aussi vu des enfants atteints du syndrome aller au collège et mener une vie heureuse. 

« Il nous a redonné espoir ».

Emmy est venue au monde par césarienne le 13 juillet 2017. Amanda n'a pas pu la tenir pendant deux jours parce que le bébé devait être examiné. Elle est née avec un crâne élargi et des yeux exorbités.

« Nous savions à quoi elle ressemblerait, mais la voir en personne était une chose différente d'entendre ou de lire à ce sujet », a déclaré la mère de deux enfants à People.

« La tenir pour la première fois était géniale, mais complètement effrayant car elle avait des tubes et des appareils médicaux partout. Il a fallu deux infirmières pour que je puisse la prendre dans mes bras. C'était impressionnant, mais c'était incroyable. C'était fantastique de rencontrer enfin mon bébé ».

Depuis les mois qui ont suivi sa naissance, Amanda publie régulièrement des mises à jour sur la santé d'Emmys sur les réseaux sociaux. La petite Emmy a maintenant une page Instagram avec plus de 14 000 abonnés !

« C'est un peu impressionnant. J’ai reçu des messages de parents d’enfants atteints du syndrome de Pfeiffer et c’était bien d’aider les nouveaux parents à faire face aux difficultés que nous avons connues », a déclaré Amanda.

Emmy a passé les quatre premiers mois de sa vie à l'hôpital, subissant de nombreuses opérations au visage, au cerveau et aux intestins. Cependant, Amanda dit que sa fille ne pourrait être pas plus heureuse.

« Elle sourit tout le temps et elle a un bon caractère », explique sa très fière maman. « C'est une petite fille heureuse. Elle aime son frère et elle aime son chien. Elle est toujours très heureuse maintenant que nous sommes à la maison ».

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