lundi, 8 octobre 2018

Un village du Val-d'Oise se mobilise pour sauver deux enfants de 3 ans et 1 an et récolter 4 millions d’euros

Les parents d'Emma, 1 an et de Hugo, 3 ans, luttent corps et âmes pour sauver leurs adorables enfants. Autour d'eux, la solidarité se met en place, comme dans le village de Luzarches, dans le Val-d'Oise.

Julien et Alicia sont les parents des courageux Hugo et Emma. Deux petits bambins qui sourient et profitent de la vie. Mais une épée de Damoclès risque de s'abattre à tout moment sur eux. 

Comme l'indique Le Parisien , les deux enfants sont atteints d’une pathologie neurodégénérative très rare : la maladie de SanFilippo. Leur espérance de vie est limitée et les médecins évoquent entre 12 et 15 ans. 

C'est en mars dernier qu'ils ont appris le diagnostic. Leur espoir serait un essai clinique mais pour cela il faut des fonds.  

« Demain, nos enfants ne pourront plus marcher. Après-demain, ils seront morts. [...] Leur cerveau ne produisant pas les enzymes censés détruire les déchets produits par le corps, ceux-ci s’accumulent et étouffent le cerveau ».

L'essai clinique réalisé sur 4 enfants en 2013 leur a donné espoir et ils souhaiteraient que Hugo et Emma puissent en bénéficier. Il s'agirait d'ne double injection, dans la boîte crânienne et par intraveineuse, d’« une vecteur transportant des 'usines à enzymes', permettant que les déchets soient à nouveau détruits dans le cerveau d’Hugo et Emma ».

Pour cela, il leur faut réunir 4 millions d'euros. La famille partage son quotidien sur les réseaux sociaux et tentent de recevoir du soutien et des dons pour poursuivre et continuer à y croire. 

Alicia, la maman, a expliqué au Parisien

« Il y a eu un conseil de classe avec les parents, au cours duquel la maîtresse a dit que les enfants feraient beaucoup de dessins, donc qu’elle ne pourrait pas tous les garder... Je suis allée la voir à la fin de la réunion pour lui demander de garder tous les dessins de mon fils. Car il n’en fera pas beaucoup, des dessins, avant de ne plus être capable de tenir un crayon. »

Ces parents courageux luttent tous les jours. Ils ont le soutien de l'association  Vaincre les maladies lysosomiales (VML) et de nombreux internautes qui envoient des photos, des messages et des dons pour les aider. C'est un combat quotidien mais urgent comme l'a indiqué au Parisien le professeur Marc Tardieu qui faisait partie du premier essai clinique : 

« Il faut intervenir dans les 12 mois qui viennent. Le temps presse : on ne peux pas réparer ce qui a été abîmé. »

Toutes les formes de soutien sont les bienvenus. Notamment celle du village de Luzarches qui a organisé dimanche dernier une marche solidaire, des animations et une tombola. Toutes ces actions permettent de sensibiliser le public à la maladie de SanFilipo et de mettre des visages dessus : ceux de Hugo et d'Emma.

Vous pouvez envoyer vos mots de soutien à travers la page Facebook d'Hugo et Emma, Un combat pour la Vie et envoyer vos dons sur helloasso.

Découvrez Hugo et Emma dans la vidéo ci-dessous. Un village tout entier s'est mobilisé mais il faut que cela continue, c'est urgent. N'hésitez pas à partager cet article et à parler d'Hugo et d'Emma autour de vous, ils ont besoin de nous tous.

Nous pensons très fort à ces deux magnifiques enfants et à leur courageuse famille !

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